Σε λίγες ώρες αναμένεται να ξεκινήσει το ταξίδι ζωής του 18χρονου Μάριου από το Αγρίνιο, ο οποίος θα μεταφερθεί σε εξειδικευμένο κέντρο του Τορίνο στην Ιταλία, προκειμένου να δώσει τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής του.
Ο νεαρός, που νοσηλεύεται διασωληνωμένος στη ΜΕΘ του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ρίου, πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Alagille και βρίσκεται σε κρίσιμη κατάσταση.
Την είδηση ανακοίνωσε σήμερα η μητέρα του, Εύη Βέρρη, μέσα από μια συγκινητική ανάρτηση:
«Το ταξίδι του Μάριου για τη ζωή θα ξεκινήσει σε λίγες ώρες. Στην Ιταλία, στο Τορίνο, θα δώσει τη μάχη για να κερδίσει μια κανονική ζωή. Και όπως είπε ο ίδιος λίγο πριν διασωληνωθεί: “Μαμά, όλα θα πάνε τέλεια! Μην φοβάσαι…”»
Ευχαρίστησε θερμά τη διοίκηση και τους γιατρούς του Νοσοκομείου Ρίου, καθώς και τον Πρύτανη του Πανεπιστημίου Πατρών, ενώ τόνισε πως ο γιος της «είναι μεγάλος αγωνιστής» και πως η στήριξη του κόσμου δίνει δύναμη σε όλη την οικογένεια.
Διασωληνωμένος στη ΜΕΘ ο νεαρός φοιτητής – Η οικογένεια κατήγγειλε καθυστερήσεις
Ο Μάριος, γεννημένος στις 13 Αυγούστου 2007, διαγνώστηκε από βρέφος με το σπάνιο σύνδρομο Alagille, μια γενετική πάθηση που επηρεάζει κυρίως το ήπαρ και την καρδιά. Από δυόμισι μηνών παρακολουθείτο στο Saint Luc των Βρυξελλών, όπου κατάφερε να σταθεροποιήσει την υγεία του για πολλά χρόνια. Παρά τις δυσκολίες, φέτος πέτυχε την εισαγωγή του στο Τμήμα Θεατρικών Σπουδών του Πανεπιστημίου Πατρών.
Ωστόσο, σύμφωνα με τη μητέρα του, η κατάσταση της υγείας του επιδεινώθηκε μετά την έναρξη θεραπείας με τον αυξητικό παράγοντα IGF-1, όπου –όπως καταγγέλλει– χορηγήθηκε εσφαλμένα υπερπολλαπλάσια δόση. Αν και το λάθος εντοπίστηκε εγκαίρως, οι επιπτώσεις στην ήδη εύθραυστη ηπατική λειτουργία του ήταν σοβαρές, με την κίρρωση να εξελίσσεται ραγδαία.
«Μας έστελναν από ειδικότητα σε ειδικότητα»
Η μητέρα του, οδοντίατρος στο Αγρίνιο, περιγράφει μήνες ταλαιπωρίας και καθυστερήσεων:
«Παρά τα συνεχή συμπτώματα –πρήξιμο στα πόδια, αδυναμία βάδισης, επιδείνωση της ηπατικής λειτουργίας– δεν γινόταν ο απαραίτητος ηπατολογικός έλεγχος. Μας έστελναν από ειδικότητα σε ειδικότητα».
Τελικά ο Μάριος εισήχθη στο Λαϊκό Νοσοκομείο, όπου χρειάστηκαν πέντε μήνες για να ολοκληρωθεί ο προμεταμοσχευτικός έλεγχος. Παρά την ολοκλήρωση της διαδικασίας, ο νεαρός –όπως σημειώνει η οικογένεια– δεν εντάχθηκε ποτέ στη λίστα μεταμόσχευσης και δεν υπήρξε επικοινωνία με τους μεταμοσχευτές.
Η απότομη επιδείνωση και η διασωλήνωση
Στις 17 Οκτωβρίου η κατάσταση του Μάριου επιδεινώθηκε απότομα, με υψηλές τιμές χολερυθρίνης και επεισόδια ήπιας ηπατικής εγκεφαλοπάθειας. Λίγες μέρες αργότερα μεταφέρθηκε εσπευσμένα στα επείγοντα του Νοσοκομείου Ρίου, όπου οι γιατροί δίνουν καθημερινή μάχη για να τον κρατήσουν στη ζωή.
Το βράδυ της Τρίτης ο 17χρονος διασωληνώθηκε και νοσηλεύεται στη ΜΕΘ σε κρίσιμη κατάσταση. Οι γιατροί του Ρίου υπέβαλαν δύο φορές αίτημα στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων για επείγουσα μεταφορά του σε κέντρο του εξωτερικού, αιτήματα που –σύμφωνα με την οικογένεια– απορρίφθηκαν.
«Ο γιος μου σβήνει. Δεν υπάρχει άλλη ελπίδα. Ζητώ να δημοσιοποιηθεί η ιστορία του για να σωθεί», δήλωνε πριν λίγες ημέρες η μητέρα του.
Τι είναι το σύνδρομο Alagille
Το σύνδρομο Alagille προκαλείται από μετάλλαξη στο γονίδιο JAG1 και αποτελεί σπάνια γενετική πάθηση. Εμφανίζει συμπτώματα στα πρώτα χρόνια της ζωής και χαρακτηρίζεται από μειωμένο αριθμό ενδοηπατικών χοληφόρων, οδηγώντας σε σοβαρή χολόσταση.
Τα συνηθέστερα συμπτώματα περιλαμβάνουν:
-
ίκτερο και έντονο κνησμό,
-
διαταραχές ανάπτυξης και χαμηλό ανάστημα,
-
δερματικές ιδιαιτερότητες,
-
καρδιολογικές, νεφρικές, οφθαλμικές ή ορθοπεδικές ανωμαλίες.
Πρόκειται για νόσο που συχνά εξελίσσεται, καθιστώντας τη μεταμόσχευση ήπατος απαραίτητη σε ορισμένες περιπτώσεις.
